Les enquêtes patients à Necker
Les enquêtes patients réalisée à l’hôpital Necker ainsi que celles réalisées pour VML et Les feux follets seront disponibles sur leur sites dans la mesure de leur anonymisation .Nous remercions l’ensemble des équipes soignantes ainsi que des parents et enfants atteints de maladies rares qui ont participé à ces enquêtes.
Prochainement nous présenterons ici les conclusions de ces enquêtes afin que soient visibles les reste à charge supportés par les patients et leurs familles et de permettre une meilleure prise en charge des patients et d’identifier quels sont les motifs (qu’est ce qui est indispensable pour un patient atteint de maladies rare et qui n’est pris en charge par aucun organisme à ce jour) de cette double peine.
Axeval – santé
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